Присцилла Мальдонадо только дважды смогла обнять своего сына с тех пор, как он появился на свет в первый день Нового года.
В возрасте менее 8 месяцев Джабари Грей провел всю свою жизнь в отделении интенсивной терапии новорожденных в больнице после того, как родился без кожи в большинстве мест своего крошечного тела, включая грудь и спину., плечи и руки - случай, который поставил врачей в тупик, сказал 25-летний Мальдонадо.
“Это было просто красное. Ярко-красный», - вспоминала она, увидев его обнаженную плоть СЕГОДНЯ. «Вы могли видеть все его вены (через него), все было обнажено».
Были серьезные сомнения, выживет ли ребенок, но сейчас ему лучше, и специальные кожные трансплантаты, наложенные на его тело врачами Техасской детской больницы в Хьюстоне, хорошо заживают, сказал Мальдонадо.
Джабари вырос с 3 фунтов при рождении до почти 14 фунтов сейчас и, похоже, оправдывает свое имя, которое на суахили означает «борец» или «доблестный».
Он родился в Сан-Антонио, штат Техас, 1 января 2019 года в результате экстренного кесарева сечения на 37 неделе беременности Мальдонадо. УЗИ показало, что он не прибавляет в весе, а частота сердечных сокращений снижается.
Мальдонадо, у которой есть еще двое детей, вспоминает, что во время родов было жутко тихо, и она не слышала детского плача.
“Это действительно отличалось от моих других. Я его не видела», - вспоминала она.
Когда она, наконец, смогла мельком увидеть мальчика в отделении интенсивной терапии позже в тот же день, Джабари был покрыт повязками, чтобы его тело было защищено и увлажнено.
У него была кожа на голове, лице и частях ног, но она отсутствовала во многих других местах на его теле. Ему требовалась дыхательная трубка, обезболивающее и комплексный уход. Его глаза срослись, и со временем подбородок сросся с грудью.
Врачи в Сан-Антонио хотели отключить его от системы жизнеобеспечения, сказала Мальдонадо, но она боролась за то, чтобы его перевели в другое учреждение. Она отметила, что Детская больница Техаса в Хьюстоне была единственной, куда его могли принять.
Ja’bari находится там с апреля. В мае на тело малыша наложили специальные кожные трансплантаты. Листы кожи были выращены биофармацевтической компанией в Массачусетсе, сообщает San Antonio Express-News. По словам Мальдонадо, клетки из биопсии кожи за ухом ребенка были отправлены в компанию, а затем выращены в лаборатории. Затем врачи наложили трансплантаты на его шею, грудь, спину и правую руку.
«Они использовали 12 лотков (из кожи)», - отметила она.
Тем временем врачи пытались выяснить, что вызвало состояние ребенка, но ответов было мало.
Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится такой же хрупкой, как крылья бабочки - в какой-то момент подозревали, но генетическое тестирование родителей Джабари исключило это, сказал Мальдонадо. Она добавила, что его внутренние органы в порядке, и этот случай продолжает оставаться медицинской загадкой.
Техасская детская больница отказалась предоставить врача для интервью или комментариев о том, что заставило мальчика родиться без кожи.
“Многопрофильная команда экспертов из Детской больницы Техаса продолжает работать вместе, чтобы удовлетворить сложные потребности Джабари Грея. В мае ему сделали операцию по пересадке кожи на открытые раны на теле. Эти раны продолжают заживать, и Джабари остается в критическом состоянии», - говорится в заявлении больницы для TODAY.
Ребенка отлучают от обезболивающих, и есть надежда, что он сможет вернуться домой - возможно, в следующем месяце - когда врачи будут готовы удалить его дыхательную трубку, сказал Мальдонадо.
«Ему уже лучше», - отметила она. Но ее все равно беспокоило его зрение, состояние пальцев на руках и ногах и другие проблемы.
Семья собирает деньги на медицинские расходы, не покрываемые их медицинской страховкой, и расходы, связанные с их пребыванием в Хьюстоне.