Сейчас 23:17, и я только сел, чтобы начать свой рабочий день.
Слава богу, я работаю из дома.
Сегодня, как и многие другие ночи за последние четыре с половиной года, «дом» - это больничная палата.
Мое рабочее место представляет собой раскладную скамью, примыкающую к кровати в дальнем углу комнаты, с прямой видимостью моего сына, спящего на больничной койке.
Это мое рабочее пространство.
По крайней мере, это одно из моих рабочих мест.
Как работающая мама и медицинский работник, осуществляющий уход за своим 4-летним сыном, у меня много рабочих мест. Мое рабочее место находится там, где мой сын хочет, чтобы я был в данный момент, и бонусные баллы, если место предлагает прочное сиденье или сухую траву для моего ноутбука.
Часто моим рабочим местом является пол игровой комнаты в нашем доме, где я отвечаю на электронные письма, пока он сносит башни из деревянных блоков.
Иногда это наша кухонная стойка, когда я участвую в собраниях Zoom, готовя лекарства или отмеряя точные ингредиенты для его еды.
Иногда он находится в машине, отвечая на телефонные звонки по дороге из детского сада на приемы в поликлинику и сеансы терапии.
Каждый вечер дома моим рабочим местом является пол спальни моего сына, где он спит, пока я печатаю, тихонько вычеркивая проекты из моего списка дел, пока не наступает время «пересменки», когда мой муж берет на себя заботу о нашем сыне всю вторую половину ночи.
Но сегодня мое рабочее место - это верная выдвижная скамья/кровать в палате 323 на третьем этаже Лесного крыла Детской больницы Сиэтла.
По общему признанию, это не самое идеальное рабочее место, сгорбившись над ноутбуком, лежащим на раскладном стуле, щурясь в темноту. Это также может быть далеко не идеальное время для работы.
И тем не менее, это рабочее пространство, это рабочее время - это настройка, которую я хорошо знаю. Это то место, в котором со временем у меня развилось чувство комфорта - после бесчисленных госпитализаций, недель и месяцев, проведенных в такой же палате, как эта.
Иногда это рабочее место предлагает больше комфорта, чем место, которое мы на самом деле называем «домом». По крайней мере, так бывает в трудные дни - дни, когда лучшее место, где ты можешь быть, - прямо здесь, в этой комнате.
В конце концов, я мама-медик.
Наличие звания «Мама-медик» означает, что я являюсь родителем ребенка с медицинским диагнозом «инвалидность». Я медсестра без официальных полномочий. Я терапевт без ученой степени. Я фармацевт, несмотря на то, что не закончил ни одного курса, который мог бы хотя бы отдаленно подготовить меня к тому уровню ответственности, который я сейчас несу. Я многое значу для своего очень сложного с медицинской точки зрения ребенка, и я был им со дня его рождения.
История по теме: Познакомьтесь с семьями, которые лоббируют необходимость держать своих детей с ограниченными возможностями дома
Быть его мамой - и его мамой-медиком - моя любимая вещь в мире.
Это единственная роль, в которой я проявляю себя с лучшей стороны. Я должен быть на высоте - всегда. Уход требует этого.
И тем не менее, я все еще узнаю ту себя, которая существует за пределами материнства и даже за пределами медицинского материнства.
Я женщина, жена, дочь, сестра, владелица домашних животных, активистка, филантроп, академик, общественный волонтер, а также, конечно же, мама-медик.
Мамы могут быть разными, безусловно, выходящими далеко за рамки их родительского статуса.
Однако стать мамой-медиком и воспитателем семьи ребенка с ограниченными возможностями означало изо всех сил бороться, чтобы помнить, что я и есть это множество. Это значит бороться за то, чтобы сохранить свою индивидуальность вне заботы, вне границ моей роли мамы-медика. Это значит бороться за место в моем дне, чтобы преследовать свои собственные интересы и следовать своим собственным увлечениям, а также всегда быть всем, чем мой ребенок хочет, чтобы я был всегда.
Эссе по теме: Оплакивая человека, которым вы были до того, как стали мамой
Найти тонкий баланс между собой, которого вы знаете как личность, и тем, что вы должны поддерживать как лицо, осуществляющее уход, непросто.
Это никогда не перестает бросать мне вызов.
Потому что без этой ежедневной борьбы обязанности по уходу могут поглотить вас. Это происходит быстро и полностью, пока однажды вы не осознаете, что забыли о себе все, кроме того, кем вы являетесь в качестве опекуна. У вас больше нет интересов, хобби или мечтаний о будущем. Вся ваша личность заключена в роли поддержки, которую вы играете в жизни, в которой у вас больше нет голоса.
Я знаю, потому что я был там.
Это одинокое и изолированное место, чреватое тяжестью ответственности за последствия жизни и смерти. Это место, которое медленно разъедает ваше физическое здоровье и ваше психическое благополучие. Это требует усилий.
Несомненно, за жизнь, поглощенную заботой, приходится платить.
Эссе по теме: Мои дети считают своего брата-инвалида моим любимым
Итак, я борюсь за себя внутри и за пределами своей идентичности как лица, обеспечивающего уход.
И в этой борьбе я чувствовал себя комфортно в неудобных местах. Я справляюсь с неудобными ситуациями. Часто пугающие ситуации. Иногда, в буквальном смысле, опасные для жизни ситуации.
А потом, когда все снова успокаивается, когда гаснет свет и показатели стабилизируются, я достаю свой ноутбук и начинаю свой рабочий день.
И я сделаю это снова завтра, просто так - заботиться всегда; работаю всегда и везде, где бы ни оказалась ситуация.
Это, в конце концов, рабочее пространство Медицинской мамы, которая так уж случилось, что подрабатывает той же женщиной, которой она была до того, как стала этой Медицинской мамой, - преследуя мечты, цели и амбиции, которые она отказывается позволить умереть.
Уитни Стор - руководитель некоммерческой программы, чья работа направлена на развитие лидерских качеств и защиту интересов людей с ограниченными возможностями. Она полностью занята семейным уходом и «Мамой-врачом», которая работает дома и в больнице (или везде, где уход может привести ее), всегда со своим сыном Малахией рядом с ней. Найдите ее в Instagram @rollin.w.spinabifida.