В детстве Надина ЛаСпина заразилась полиомиелитом и не могла ходить из-за болезни. Спустя годы ей ампутировали ноги из-за осложнений. В конце концов она и ее семья переехали из Сицилии в Соединенные Штаты, где она стала активисткой за права людей с ограниченными возможностями. Недавно она опубликовала свои мемуары «Такая красивая девушка: история борьбы, расширения прав и возможностей и гордости за инвалидность» и поделилась с TODAY своими мыслями о том, что она хотела бы, чтобы люди знали о жизни с инвалидностью.
В детстве я часто слышала: «Такая хорошенькая девочка» и «Какой позор».
Эта жалость всегда заставляла меня чувствовать себя изолированным и другим. Моя мать торопилась объяснить, что я был здоровым ребенком, но позже заразился полиомиелитом. Она не хотела, чтобы ее считали ответственной за мою неспособность ходить, что многие считали недостатком.
Выросший в рыбацкой деревне на Сицилии в конце 1940-х и 1950-х годах, я думал, что я единственный человек в мире, который не может ходить и играть, как другие дети. На самом деле, я слышал о других инвалидах только тогда, когда о них устраивали телемарафоны, на которых знаменитости из лучших побуждений пытались собрать деньги на лечение.
Но общая реакция в моем селе - это пример того, с чем сталкиваются многие люди с инвалидностью - чувства одиночества и жалости. Когда мы изолированы от других людей с ограниченными возможностями и люди нас жалеют, это бесчеловечно. Это ограничивает нас и мешает нам чувствовать себя частью общества.
Люди с инвалидностью не хотят, чтобы их жалели
Хотя людям может казаться естественным жалеть кого-то с инвалидностью, это наносит большой ущерб и приводит к эйблизму, идее, что отсутствие инвалидности или ограничений лучше.
Я не считаю свою неспособность ходить проблемой. Моя неспособность получить доступ к определенным пространствам делает жизнь сложной.
Это может заставить вас чувствовать, что вы недостаточно хороши, и ваша жизнь не имеет никакой ценности. Когда здоровые люди жалеют людей с ограниченными возможностями, это заставляет нас чувствовать, что нам не рады, пока не появится лекарство, которое нас вылечит.
У многих из нас есть болезни или состояния, от которых нет лекарства, но мы по-прежнему способны работать, жить в наших сообществах, влюбляться, создавать семьи и делать все, что делают здоровые люди. Я, конечно, встречаю много людей, которые думают, что люди с инвалидностью асексуальны и не жаждут близких романтических отношений, и это совершенно неправда.
Жалость может привести к помещению людей с инвалидностью в специальные учреждения. Хотя это чаще случалось в прошлом - и защитники прав людей с инвалидностью боролись с этим, - некоторые люди с инвалидностью все еще находятся в учреждениях и изолированы.
Моя неспособность ходить не проблема
То, что у человека есть инвалидность, не означает, что он не может быть процветающим членом общества. Многие люди с инвалидностью могут многое сделать для общества и работы, хотя это может быть непросто. Программы, которые помогают людям с ограниченными возможностями оплачивать дорогостоящие медицинские принадлежности, такие как инвалидные коляски, брекеты, кислород или постоянная терапия, например, часто назначаются в зависимости от того, насколько мало у человека денег. Это заставляет людей выбирать между доступом к столь необходимой помощи и полноценной работой.
Я не считаю свою неспособность ходить проблемой. Моя неспособность получить доступ к определенным пространствам делает жизнь сложной.
Сядьте на метро Нью-Йорка, которое находится в городе, где я живу. В системе метро не хватает пандусов или лифтов для инвалидных колясок, что может затруднить пользование общественным транспортом и ограничить доступ людей с ограниченными возможностями в определенные места. Современное движение за права людей с инвалидностью началось, когда люди с инвалидностью захотели иметь больше доступа к общественному транспорту, и хотя многое изменилось благодаря Закону об американцах-инвалидах 1990 года, оно все еще продолжается.
Люди с инвалидностью целы
Я надеюсь, что люди начнут воспринимать людей с инвалидностью как полноценных людей, а не только как их инвалидность. Некоторые люди встречают меня и просто замечают мою инвалидную коляску. Когда я наслаждаюсь прогулкой в парке или жду на улице, люди бросают монетки в мою кофейную чашку, потому что видят во мне человека, нуждающегося в благотворительности. Они не могут себе представить, что я работала и строила карьеру в качестве преподавателя итальянского языка и литературы в университетах и в качестве активиста.
Я хочу призвать людей не обращать внимания на инвалидность и смотреть на людей как на личностей, а не только на то, что их ограничивает.