Рак, безусловно, был на радаре Тани Болер, когда она решила заплатить за анализы крови, чтобы узнать, есть ли у нее какие-либо генетические мутации, которые подвергают ее более высокому риску заболевания. «Моя свекровь только что умерла от рака груди, у меня была близкая подруга, которая обнаружила, что у нее есть ген BRACA. Но это было больше о моем муже, у него было так много рака в его семье… мы нашли эту канадскую компанию под названием Color, которая проверила около 30 различных генных мутаций. Таня заплатила за свои тесты около 150 фунтов стерлингов, а веб-сайт Color в настоящее время предлагает тесты примерно за 250 долларов.
А потом пришли результаты Тани. «Итак, я пошла туда вместе с мужем, не надеясь узнать что-то о себе. А потом он получил электронное письмо, в котором говорилось, что у него нет генетических мутаций, все в порядке, а я получил письмо, в котором говорилось: «Все в порядке, но вам нужно поговорить с консультантом по генетике».
Таня обнаружила, что является носителем мутации CHEK2, из-за которой она подвергается более высокому риску рака молочной железы и несколько более высокому риску колоректального рака. Если вы впервые слышите о CHEK2, вы не одиноки. Большинство людей слышали о генах BRCA, потому что они связаны с гораздо более высоким риском развития рака молочной железы - по сравнению с этим CHEK2 считается мутацией гена умеренного риска. Если 10% случаев рака молочной железы являются наследственными, 1-2% связаны с CHEK2 (в отличие от 3-4% с BRCA1 или 2).
Таня могла ничего не делать и переждать или сделать профилактическую операцию и реконструкцию.«Получить такую информацию - огромный шок, - говорит она мне. «И это также странно, потому что это то, что у вас всегда было, так что в некотором смысле ничего не изменилось, верно?»
Совет, который Таня получила о том, что делать дальше, был неоднозначным: один специалист-генетик сказал ей, что они порекомендуют операцию, если у нее 30-процентный риск развития рака, но что в настоящее время у нее только 29-процентный риск - хотя это увеличилось бы до 40%, если бы она оценивалась на основе той же информации в Америке.
Тания затем обнаружила, что у NHS нет четкого пути для мутации гена, которую она несла (хотя с тех пор это изменилось), а это означало, что она провела девять месяцев, ожидая ответа о том, какие у нее были варианты. «Затем я пошел к онкологу, и это сделало это очень реальным, с реальностью, что 50% из нас в какой-то момент заболеют раком. И его точка зрения заключалась в том, что это не тот тип рака, который вы получите рано. Вы, вероятно, получите его в свои 50, и в этот момент ваши дети вырастут, а методы лечения все время улучшаются. Так что он имел в виду, что у вас, вероятно, будет рак груди, но вы, вероятно, будете в порядке».
Комментарий о том, что ее дети выросли, до сих пор раздражает Таню. «Ну и что, меня определяют как мать? Так что, если мои дети выросли, это не имеет значения?»
Мои убеждения всегда были связаны с профилактикой и преодолением табу, и часть меня думала, что если я собираюсь идти пешком, то мне нужно практиковать то, что я проповедую, а не прятать голову в песок
В конце концов, Таня решила сделать операцию, решив удалить обе груди и вставить имплантаты. Подход «подождем и посмотрим» не казался вариантом - не в последнюю очередь потому, что профилактика болезней и недомоганий находится на переднем крае того, что она делает. Перед запуском Elvie в 2013 году Таня защитила докторскую диссертацию по женскому здоровью и продолжила работу в области профилактики ВИЧ и СПИДа, в том числе работала в Организации Объединенных Наций. Ее переход к технологиям женского здоровья, когда она запустила Elvie с тренажером для мышц тазового дна в 2014 году, также имеет смысл в этом контексте - она была потрясена, обнаружив, насколько распространен пролапс тазового дна среди женщин в постнатальном и постменопаузальном периоде, и хотела найти профилактическое решение.
‘Мои убеждения всегда были связаны с профилактикой и преодолением табу, и часть меня думала, что если я собираюсь идти пешком, то мне нужно практиковать то, что я проповедую, а не прятать голову в песок. Но, честно говоря, потребовалось около года, чтобы поговорить с достаточным количеством врачей, чтобы получить достаточно мнений».
Проблема, по мнению Тани, заключается в том, что доступные нам генетические тесты могут дать невероятные подробные результаты, но их интерпретация не всегда проста, и здравоохранение не догоняет их, даже если у вас есть Информация. «Я ученый по образованию, и я сидел и изучал клинические испытания - я не хотел связываться с Google - но даже когда я разговаривал с экспертом, это все еще было очень новым».
Есть что-то неоспоримо заманчивое в обещании генетического тестирования в этом контексте - оно предлагает возможность хрустального шара в потенциальном будущем. Но информация, которая возвращается, может быть неоднозначной, ее может потребовать расшифровка экспертом, которого не всегда будет легко найти, и вы все равно не сможете ничего с этим поделать.
'Легко сказать, дайте женщинам как можно больше информации, но если вы ничего не можете с этим поделать, тогда все становится сложнее, особенно когда информация очень неоднозначна, верно?'
Таня изо всех сил старается подчеркнуть, что она находится в очень привилегированном положении - у нее не только есть опыт, который облегчил понимание информации, которую ей давали о ее потенциальном будущем, но она могла в частном порядке заплатить сделать профилактическую операцию, которая устранила риск развития у нее рака молочной железы.
Но тот факт, что у Тани были варианты - и выбор - не делает ее легкой. Во-первых, она была удивлена тем, как сильно ее беспокоила потенциальная потеря груди. «Примерно за три месяца до этого я пытался сказать себе, что хочу это сделать, но все больше пугался.
Легко сказать, дайте женщинам как можно больше информации, но если вы ничего не можете с этим поделать, тогда все становится сложнее
‘Я убедила себя, что меня не волнует моя грудь, а моя грудь не имеет значения, и это решение было легко принять. Но чего я не понимал, так это того, что эмоционально, подсознательно это невероятно расстраивает: твоя грудь - это часть того, что идентифицирует тебя как женщину. Я мог объяснить себе причину этого, но нервничал и расстраивался».
В конце концов, Таня отправилась на ретрит для предпринимателей, организованный учителем йоги и специалистом по травмам по имени Молли Биркхольм, которая предположила, что на самом деле ей нужно благословение груди. «Я подумал: Боже мой, что это такое? Но потом я подумал: "А почему бы и нет? Я должен все правильно попробовать?"
‘И это то, что помогло мне примириться с операцией в гораздо более позитивном ключе. Вместо того, чтобы сказать, что мне плевать на мою грудь, я собираюсь избавиться от нее, мы сделали это упражнение, в котором мы поблагодарили мою грудь за ту цель, которую она выполняла, и за то, что она больше не должна служить цели предоставления груди. молока, но что моя новая грудь все еще будет частью моего сексуального тела. Это был гораздо лучший способ думать об этом позитивно. В каком-то смысле это был довольно забавный опыт, но он мне помог».
Таня полностью уверена в своем опыте самой операции и ее последствиях, и ее личная история, безусловно, кажется хорошей новостью. А вот то, что мы можем из него вынести, немного сложнее. Сама Таня отмечает, что, хотя NHS хорошо справляется с лечением рака после того, как вам поставили диагноз, мы как страна отстаем от Европы, когда дело доходит до скрининга и профилактики рака. Цифры, приведенные Nuffield Trust и BMA в этом году, показывают, что мы отстаем от остального мира, когда речь идет о лечении рака и его результатах в Великобритании. Пятилетняя выживаемость при раке груди здесь составляет 85,6% по сравнению с 90% в США, 60% при раке толстой кишки по сравнению с 70,7% в Австралии и 63,8% при раке шейки матки по сравнению с 71,4% в Японии. BMA указывает, что это самые последние сопоставимые данные за 2010–2014 годы, но в равной степени Nuffield Trust обнаружил, что показатели скрининга рака молочной железы постепенно снижались с 2012/13 года и были полностью приостановлены в Шотландии, Северной Ирландии и Уэльсе. и приостановил работу в Англии во время первой части пандемии Covid-19.
Генетическое тестирование Тани не было доступно даже пять лет назад, а теперь вы можете сделать его примерно за 150 фунтов стерлингов, что кажется долгожданным прогрессом, но, как обнаружила Таня, NHS и медицинские страховые компании все еще играют. узнайте, что делать с огромным количеством новой медицинской информации, к которой многие из нас могут получить доступ.
Мы много говорим о санитарном просвещении и выборе, особенно когда речь идет о женском теле и здоровье. Будь то безопасный и недорогой доступ к аборту, надлежащее обучение методам контрацепции или здоровье тазового дна. Так как же, по мнению Тани, мы все можем лучше защищать свое здоровье в этот новый век бесконечной информации? Для нее очень важно начать разговор. «Первый шаг к решению проблемы - ее выявление, доказывающее жизненно важное значение более открытого разговора о женском здоровье. Потому что это не только поможет привлечь внимание к симптомам и признакам, которые нельзя игнорировать, но и повысит осведомленность о любых доступных вариантах поддержки и лечения. В конечном счете, наша работа в Elvie не ограничивается технологиями; мы хотим дать женщинам возможность открыто говорить о своем здоровье, нарушая при этом многолетние табу».
И, как она указывает, прогресс может быть медленным, но он происходит. Тестирование генома доступно в NHS, хотя вы должны соответствовать определенным критериям (если ваш врач считает, что
у вас может быть заболевание, вызванное изменением в одном или нескольких ваших генах, у кого-то из членов вашей семьи может быть заболевание, вызванное изменением в генах, если у кого-то из ваших близких родственников есть определенный тип рака которые могут быть унаследованы, или если у вас или вашего партнера есть состояние здоровья, которое может быть передано вашим детям), операция по снижению риска доступна для всех с риском более 30%, который изменился после решения Тани провести операцию. Не было особой поддержки для носителей мутации CHEK2, которая была у Тани, когда она начала свое путешествие, но теперь она есть.
В конечном счете, чем больше у нас информации о нашем теле и здоровье, чем громче мы можем кричать, тем лучше мы можем защищать себя. Если нам повезет, это сводится к советам по здоровью, которые нам дают, а также к поддержке и лечению, доступным для всех. Они говорят, что знание - сила, и нигде это не является более верным, чем когда речь идет о наших собственных телах.