Эми Мейсон-Кули в прошлом июне испытывала такую сильную боль, что не могла ходить, боль, которую она описывает как чувство, будто ее «разрезали ржавой ручной пилой».
Муж срочно отвез ее в госпиталь Университета здоровья США, знакомая поездка для жителя Мобила, штат Алабама. 37-летний Мейсон-Кули регулярно испытывает мучительную боль из-за серповидно-клеточной анемии, заболевания, при котором аномально серповидные эритроциты могут застревать в кровеносных сосудах и препятствовать притоку крови и кислорода к частям тела.
После 24 часов в больнице ее боль все еще не утихла, но ее врач решил отменить ее лекарства, несмотря на ее мольбы о том, что она не может ходить и все еще находится в кризисе.
«Как только он прекратил принимать все мои лекарства, мой анализ крови начал падать», - сказала она СЕГОДНЯ. «Оно упало (достаточно низко, чтобы) они начали говорить о переливании».
Она защищала себя, сказав врачу: «Я не хочу, чтобы вы контролировали мое лечение, потому что вы меня не слушаете».
Он игнорировал ее просьбы и, по ее словам, даже ухмылялся в ответ. Только через несколько часов к ней пришел другой медицинский персонал и вернул ей лекарства, и она, наконец, стабилизировалась.
«Я не хочу, чтобы вы контролировали мое лечение, потому что вы меня не слушаете».
Мейсон-Кули подала жалобу в больницу и рассказала о своем опыте в посте на Facebook, которым поделились более 13 000 раз, прежде чем она сделала его личным. Пост задел многих людей по всей стране, которым было отказано в надлежащем уходе после того, как их собственная боль была уволена.
Хотя больница не ответила на запрос о комментариях, они опубликовали заявление на своей странице в Facebook, в котором говорилось, что они «расследуют все жалобы», после того как сообщение Мейсон-Кули стало вирусным.
Общий опыт чернокожих женщин
Опыт Мейсон-Кули слишком хорошо знаком другим чернокожим женщинам, которые находятся между тем, что их считают невосприимчивыми к боли из-за их расы, и чрезмерно истерично относятся к боли из-за своего пола.
«Боль - это область, созревшая для неявной предвзятости, оказывающей влияние, потому что это чрезвычайно субъективная область», - сказала Дженис Сабин, профессор-исследователь Вашингтонского университета в Сиэтле, изучающая неявную предвзятость в медицине.«Если у человека кровотечение, можно вычислить, сколько крови потеряно. Но, например, для тех, у кого болит поясница, это очень субъективный показатель». Кроме того, по ее словам, культурные различия в том, как люди выражают свою боль и как врачи регистрируют это выражение, также могут повлиять на лечение боли.
Мейсон-Кули говорит, что как бы она ни выражала свою боль, она рискует быть уволенной.
“Так много суждений. Если ты слишком спокоен, они говорят: «О, ты не болен. Ты не выглядишь больным». А потом, если ты плачешь и стонешь, они говорят, что ты преувеличиваешь. Я толком не знаю, чего они от нас хотят, - раздраженно сказала она.
Это особенно касается людей, страдающих такими заболеваниями, как серповидно-клеточная анемия, которой почти исключительно страдают чернокожие, или фибромиалгией, волчанкой и эндометриозом - заболеваниями, которые часто неправильно диагностируются и неправильно понимаются.
История предвзятости медицины
Медицина имеет историю предвзятости, остатки которой мы все еще боремся сегодня.
Исследование, проведенное в 2016 году, показало, что почти половина студентов-медиков первого и второго курсов считали, что у чернокожих более толстая кожа, чем у белых, и считали, что чернокожие испытывают меньше боли, чем белые. проводил врач по имени Томас Гамильтон. Он был богатым владельцем плантации, который регулярно пытал порабощенного чернокожего человека по имени Джон Браун, создавая волдыри по всему его телу, чтобы доказать, что черная кожа глубже белой.
Исследование 2019 года, опубликованное в Американском журнале неотложной медицины, проанализировало данные 14 ранее опубликованных исследований по обезболиванию и обнаружило, что чернокожие пациенты на 40% реже получают лекарства от острой боли по сравнению с белыми пациентами, и на 34% реже. реже назначают опиоиды.
«Область медицины исторически была очень замешана в расовой категоризации и биологических концепциях расы», - сказал Сабин. Роль медицины в поддержании биологических различий между черными и белыми людьми заложила основу для оправдания рабства и бесчеловечного обращения с черными людьми. Доктор Джеймс Мэрион Симс, известный как отец-основатель гинекологии, провел экспериментальные операции на порабощенных чернокожих женщинах без анестезии, разработав ряд работ, которые продолжают искажать то, как чернокожие женщины испытывают боль.
Вера эпохи рабства в то, что чернокожие гиперсексуальны и одновременно менее умны, чем белые, также продолжает влиять на заботу, которую получают чернокожие женщины.
«Черные женщины предполагают, что они не знают своего тела, что они не понимают, что они не осведомлены о своем теле», - доктор Колин Арнольд, гинеколог, специализирующийся на расстройства тазовой боли, рассказала подкаст New Hampshire Public Radio The Exchange. Она указала на исследование, которое показало, что у чернокожих женщин реже диагностируют эндометриоз, чем у белых женщин, когда они испытывают тазовую боль, и вместо этого ошибочно диагностируют воспалительное заболевание органов малого таза, который обычно передается половым путем.
«Когда мы смотрим на свидетельства пациентов, особенно чернокожих женщин… мы видим, что используются эти типичные образы чернокожих женщин… что они гиперсексуализированы и что если у них есть какая-то болезнь или боль, то это вероятно, причинили себе вред в том смысле, что сделали что-то не так», - сказала The Exchange Кейша Рэй, доцент Центра гуманитарных наук и этики Макговерна в Хьюстоне, штат Техас.
'Я здесь, потому что я болен'
Во время еще одного болевого приступа в прошлом году Мейсон-Кули вспоминает, как ее оставили в приемной больницы на 10 часов, пока она не потеряла сознание от боли, только чтобы проснуться от медсестры, говорящей ей: «Это не клиника боли», подразумевая, что она искала наркотики.
«Я прямо сказал врачам и медсестрам: «Если бы я хотел получить кайф, я мог бы сделать это на улице дешевле и с меньшим осуждением. Я здесь, потому что я болен», - сказал Мейсон-Кули.
Другие в треде Мэйсона-Кули на Facebook писали о том, что они испытывают боль посреди ночи и заставляют себя ждать до утра, чтобы пойти в больницу, потому что они знали, что в 2 часа ночи нужно ехать в отделение неотложной помощи из-за сильной боли. приведет только к обвинениям в том, что они наркоманы. Когда вы боретесь с сильной болью, это дополнительный стресс.
И невылеченная боль может иметь долгосрочные физические, психологические, социальные и экономические последствия. Кроме того, по словам авторов исследования 2019 года, игнорирование боли приводит к тому, что пациенты меньше доверяют медицинской системе. Именно это испытал Севон Блейк, 29-летний чернокожий пекарь из Квинса, штат Нью-Йорк.
«Раньше у меня были сильные боли внизу живота, и я несколько раз обращалась с этим вопросом к своему врачу. Он говорил: «Возможно, это просто немного газа, ты в порядке», и просто как бы щеткой под ковриком».
"… Это нужно прекратить. Мы просим вас выслушать нас."
Блейк переключилась со своего азиатского врача-мужчины на чернокожую женщину-врача, которая серьезно отнеслась к ее опасениям. Ее новый врач выслушал ее, обсудил ее варианты и, в конце концов, направил ее к гастроэнтерологу. Выяснилось, что у Блейка непереносимость глютена, проблема, которую удалось решить с помощью диетических изменений. «Я не чувствовал, что могу поговорить со своим предыдущим врачом, если он просто собирался меня уволить, то я не собираюсь проявлять инициативу и говорить ему, что я чувствую.”
Мейсон-Кули, ярый защитник сообщества серповидноклеточных клеток, которая говорила на Капитолийском холме об этой болезни в 2018 году, сказала, что все, чего она хочет, - это быть услышанной.
«Я не хочу подрывать репутацию ни одного врача или медсестры, потому что это благородная работа», - сказала она. «Но я знаю людей с серповидно-клеточной анемией, которые на самом деле умерли от сердечного приступа, потому что боль была мучительной. Никто не воспринял это всерьез, и они скончались. Так что надо остановиться. Мы просим вас выслушать нас. Мы просто хотим, чтобы к нам относились так, как вы бы хотели, чтобы относились к вашей собственной семье».