Мне повезло. У меня была очень мудрая медсестра отделения интенсивной терапии.
Как и каждая новая мать, меня переполняли радость и страх после родов. Я не мог перестать улыбаться. Я также помню, как подумал: «Что мне теперь делать? Как я буду защищать этого ребенка всю жизнь?»
Но моя история была не совсем такой, как у большинства молодых мам. В 2016 году мой малыш Лукас был одним из 6000 американских младенцев, ежегодно рождающихся с синдромом Дауна. Мы с мужем Джейсоном не знали, что у Лукаса будет синдром Дауна, пока он не родился, и не знали, что делать. Мы были потрясены и напуганы. Мы оба были в замешательстве. Мы даже не знали, с чего должны были начать. Именно тогда медсестра отделения интенсивной терапии, у которой есть пасынок с синдромом Дауна, дала нам совет, которым мы живем.
«Всегда относитесь к Лукасу как к обычному ребенку», - сказала она. «Всегда спрашивайте себя: я укрываю его, потому что он ребенок, или потому что у него синдром Дауна? А если второй, то не укрывайте его. Вытолкни его туда».
Никогда не пропустите историю воспитания с информационным бюллетенем TODAY Parenting! Зарегистрируйтесь здесь.
Большинство родителей детей с синдромом Дауна, включая меня, имеют противоположный инстинкт. Мы боимся, что нам нужно прятать наших детей. Мы задаем себе эти страшные вопросы: полюбит ли мир моего ребенка, если я отправлю его туда? Когда незнакомые люди говорят, что мой ребенок милый, они действительно так думают или просто жалеют нас? (Спойлер: не беспокойтесь.)
Когда Лукас машет рукой другим покупателям в Walmart - как он всегда делает - они машут ему в ответ? Будут ли фотографии моего ребенка получать «лайки» так же, как фотографии детей моих друзей на Facebook? И самый болезненный вопрос, который мы пытаемся похоронить на задворках нашего сознания - будут ли дети на детской площадке хорошими? Будут ли они играть с моим ребенком, когда он попросит?
Я вышел из больницы с этими словами медсестры отделения интенсивной терапии, звучащими у меня в ушах. Даже крики Лукаса не могли их заглушить - и эти крики были громкими, хотя врачи сказали, что его легкие будут слабыми.
Однажды прошлой осенью у меня появилась возможность по-настоящему прожить эти слова. По прихоти я представил Лукаса в конкурсе, чтобы стать следующим ребенком Gerber. Конечно, я считал, что ни один ребенок не был милее и не улыбался шире, чем мой Лукас. Я постоянно делился фотографиями его и его улыбки со своими друзьями и семьей на Facebook. Но в ту минуту, когда я опубликовал пост в Instagram и представил его для участия в конкурсе, все чувства страха вырвались наружу. Это был тот широкий мир, о котором мы говорили. Будут ли судьи немедленно увольнять его из-за синдрома Дауна? Будет ли Интернет говорить неприятные вещи? Будут ли люди приветствовать его?
Перенесемся на шесть месяцев вперед, и лицо Лукаса теперь знакомо людям во всем мире. Лукас был на The TODAY Show, в газетах и в бесчисленных статьях в Интернете. Мы получили письма поддержки от семей со всей страны, и теперь мой почтовый ящик переполнен письмами от мам и пап, которые хотят поделиться своими историями, а не просто рекламными акциями. Видите ли, в январе мы узнали, что Лукас станет первым ребенком Гербер с синдромом Дауна.
Наша жизнь скоро вернется в нормальное русло. И, честно говоря, мы будем к этому готовы. Я вернусь к сбору игрушек во время эфира The TODAY Show вместо того, чтобы давать интервью (и это тоже хорошо - я был в ужасе!).
Но что не вернется к «нормальному», так это то, как я оцениваю мир, как я смотрю на человечество - будь то незнакомец в Walmart или другая мама, качающая своих детей на качелях для малышей. Легко видеть мир как место, полное осуждающих глаз, место, от которого мне нужно было укрыть Лукаса. Однако реакция на Лукаса научила меня тому, что мир полон любви больше, чем я когда-либо думала. Человечество лучше, чем я думал. Люди были не просто готовы принять Лукаса. Они были готовы обнять его. Письма, которые я получил от многих родителей, подтверждают это.
Победа в этом конкурсе многому научила нашу семью. Все люди больше похожи, чем разные. Через три месяца эти уроки останутся с нашей семьей, даже когда мы вернемся к нашей обычной жизни. Через 10 лет я смогу рассказать Лукасу обо всем этом опыте и дать ему понять, сколько дверей он открыл для него. Что еще более важно, я смогу сказать ему, что он должен гордиться тем, сколько жизней детей с особыми потребностями он изменил.
Я не наивен и знаю, что Лукасу придется преодолевать трудности, с которыми не справляются другие дети. Например, дети с синдромом Дауна обычно рождаются с дырками в сердце. У Лукаса трое. Большинству детей с синдромом Дауна требуется операция на открытом сердце до достижения ими четырехлетнего возраста. Похоже, Лукасу может повезти, и ему не понадобится операция, но это всегда может измениться. Я знаю, что всегда буду нести заботы, которых нет у других матерей, но, как и большинство мам, я воспитываю своего ребенка так, чтобы меня не было рядом с ним. Достаточно ли я делаю?
Когда наступают трудные времена, и я чувствую, что делаю недостаточно, я нахожу утешение в том, что весь мир болеет за Лукаса. Как и у любой матери, у меня все еще есть страхи, но, по крайней мере, я знаю, что мир - это место любви. Я знаю, что родители детей с особыми потребностями должны ставить своих детей в такое положение.
Мир примет их с распростертыми объятиями. Этот совет медсестры отделения интенсивной терапии сделал меня лучшей мамой и подарил Лукасу лучшее детство. Я надеюсь, что другие мамы детей с особыми потребностями последуют ее совету. Миру нужно больше таких улыбок, как у Лукаса.
Кортни Уоррен - мать Лукаса Уоррена. Она живет в Далтоне, Джорджия. 21 марта - Всемирный день синдрома Дауна.