‘У моей сестры Covid. Я не чувствую себя сияющей и счастливой сегодня вечером, мне страшно». Когда Джо Уилли написала в Твиттере о своей сестре-инвалиде Фрэнсис, которую на этой неделе госпитализировали с Covid-19, я вдруг обнаружила, что дрожу от слез. Мое сердце болело за Джо и ее семью, и этот кошмарный сценарий пришелся мне по душе. Я и моя семья каждую секунду последнего года жили в страхе.
Прошло четыре месяца с тех пор, как я в последний раз видел 32-летнюю Эмму. Когда я стоял возле ее дома престарелых под проливным дождем, окно стало ярким барьером между мной и моей сестрой. Когда она смотрит на меня через стекло, ее лицо искажается смесью эмоций, которая колеблется между радостным узнаванием и состоянием чистого замешательства. «Эмма», - говорю я, пытаясь сформулировать свое счастье, увидев ее, и вселить утешение, но это трудно выразить из-за холодного синего хирургического щита и окна с двойным остеклением. Я сдерживала слезы, когда ее нежная рука протянулась ко мне.
Прошел год этих тревожных встреч и год с тех пор, как Эмма испытала хоть какую-то нормальность в своей жизни. У Эммы глубокая неспособность к обучению, и, хотя она не понимает серьезности пандемии, она, несомненно, осознает огромное влияние, которое она оказала на ее жизнь. Посещения были ограничены или запрещены, Эмма не может навещать семью (однажды она останавливалась в доме наших родителей каждые две недели), а занятия, которые когда-то составляли цвет ее жизни, исчезли за одну ночь и больше не возвращались.
Mencap сообщает, что 9 из 10 человек с ограниченными возможностями обучения не получили услуги и поддержку, на которые они рассчитывают, после первой блокировки. Их физическое и психическое здоровье катастрофически пострадало. Прошлым летом, когда нас всех отпустили в почти неограниченный мир, Эмме просто не дали такой же свободы. Когда-то она плавала, каталась на лошадях, ходила в паб с опекунами и друзьями, ездила на автобусах по окрестностям, но теперь ничего нет. Уровень изоляции в сообществе инвалидов беспрецедентен.
Люди с ограниченными возможностями обучения страдают не только психически. Они умирают от Covid-19 в шесть раз чаще, чем население в целом. У людей в возрасте от 18 до 34 лет вероятность умереть от Covid-19 в 30 раз выше, чем у их сверстников без инвалидности. Даже написание этих цифр заставляет меня дрожать. Когда в марте прошлого года вирус охватил Великобританию, мы в первую очередь беспокоились об Эмме, но наши усилия по ее защите не обошлись без препятствий.
Ее опекуны незаменимы - одни из самых сострадательных и усердных людей, которых я когда-либо встречал, которые имеют дело с некоторыми из исключительно сложных поступков Эммы - но, как и опекуны в сети социальной помощи, они изначально не получали средства (инструкции по посещению домов престарелых) и средства защиты (СИЗ), в которых они нуждались.
Затем наши мама и папа, Мэл, 59 лет, и Стив, 67 лет, были проинформированы о том, что приказы «не реанимировать» помещаются в файлы людей с ограниченными возможностями обучения. Это казалось отвратительным - разве жизнь моей сестры не стоила того, чтобы за нее бороться? Наши родители вместе с опекунами Эммы разработали план ухода из жизни, о котором они и не подозревали. Поразительно, но на этой неделе Менкап сообщил, что приказы «Не реанимировать» все еще помещаются в файлы инвалидов.
Причина, по которой я не видел Эмму уже четыре месяца (не считая FaceTime), заключается в том, что Covid-19 намного сильнее ударил по Кенту во время второй волны. Неизбежно, несмотря на все усилия по обеспечению безопасности дома, ряд лиц, ухаживающих за Эммой, и еще один житель дали положительный результат на Covid-19. Работая и живя так близко к Эмме, наши худшие опасения усугубились.
К счастью, тесты Эммы на вирус по-прежнему были отрицательными, и когда вакцина была выпущена, мы начали расслабляться. Конечно, учитывая ошеломляющий уровень смертности, люди с ограниченными возможностями обучения будут в приоритете. Но этого не произошло. Эмма, несмотря на свою уязвимость, не была в приоритете. В очередной раз показалось, что об Эмме и других людях с ограниченными возможностями забыли во время пандемии. Таким образом, потребовались недели писем и телефонных звонков от менеджеров по уходу за Эммой в местный орган по уходу, чтобы она попала в список. И по счастливой случайности на прошлой неделе Эмме сделали прививку - наконец-то наступил момент облегчения.
Но не все семьи испытывают такое спокойствие. Люди с «легкой или умеренной» неспособностью к обучению еще не являются приоритетными в списке вакцинации, несмотря на тот факт, что 65% смертей в сообществе с ограниченными возможностями приходится на людей с «легкой или средней» инвалидностью. Правительству необходимо принять незамедлительные меры. чтобы исправить этот в конечном счете фатальный недостаток. Это было то, за что Джо Уилли продолжает кампанию. Пришло время правительству выполнить свои обязанности и защитить самых уязвимых в нашем обществе. Для Эммы, для Джо, для всех с ограниченными возможностями и их семей.
Основное изображение: Эмма со своей сестрой Бесс до изоляции.
Почему Джо Уилли сделала прививку от Covid раньше своей сестры?
Коронавирус и эйблизм: сообщества инвалидов и пожилых людей отказываются молчать
Мозговой туман и бесконечная усталость - неумолимый кошмар долгого Covid