Как человек с хроническим заболеванием, я «самоизолировался» около пяти лет. Как и многие люди во всем мире прямо сейчас, я знаю, каково это, когда твоя жизнь резко меняется, твоя карьера приостанавливается, а твоя свобода отнимается. И хотя все - от влиятельных лиц в социальных сетях до политиков - продолжают напоминать нам, что «мы все вместе», я не могу не чувствовать, что мой опыт - и реалии сообщества хронически больных и инвалидов - отличаются от трудоспособный опыт.
После заражения вирусным менингитом в 2013 году у меня развилось широко распространенное хроническое болезненное состояние, называемое фибромиалгией, Элерса-Данлоса (когда мои соединительные ткани и суставы нестабильны, и у меня проблемы с пищеварением) и синдром постуральной тахикардии (ПСТ) – состояние, при котором я испытываю сильную усталость и головокружение всякий раз, когда встаю. Моя боль помешала мне сделать карьеру, о которой я мечтал, и хотя мне нравится быть иллюстратором, мне редко удается рисовать по несколько часов в день. Помимо моих физических симптомов, я страдаю депрессией с тех пор, как заболел из-за одиночества. Я наблюдал со своего дивана, как мои друзья учились в университете, устраивались на работу, ходили на свидания и наслаждались светской жизнью Лондона. Я оплакивал эти вещи каждый день. Я разработал способы справиться с тем, чтобы быть прикованным к дому, и хотя первые несколько месяцев были худшими, легче никогда не становится.
До COVID-19 не было ни обнадеживающих статей о том, как выжить в изоляции, ни бесконечных виртуальных ресурсов, которые позволяют каждому чувствовать себя намного более связанным. Их было немного, и никто не беспокоился о последствиях изоляции для психического здоровья. Процент инвалидов и больных людей, прикованных к дому, всегда был тревожно высоким, так что же можно было посоветовать этим людям? Кажется, что только сейчас, когда здоровым людям приходится иметь дело с реалиями, с которыми ежедневно сталкиваются люди с ограниченными возможностями, изоляция и важность здравоохранения становятся темой для разговоров.
На протяжении всего этого плохого самочувствия я чувствовал, что никто не понимает моего одиночества. У меня были друзья, которые говорили, как они завидуют тому, что я сижу дома весь день и ничего не делаю. Но чего они не понимают, так это того, что никто не хочет жить без цели, никто не хочет постоянно страдать. Я надеюсь, что этот период изоляции покажет людям, как трудно не иметь возможности заскочить в кафе или быстро встретиться с другом после работы. Я надеюсь, что люди получат удовольствие от этих качественных моментов со своими друзьями. Эти многозначительные объятия и винные беседы, когда вы не ложитесь спать всю ночь, разговаривая. Надеюсь, это заставит людей не воспринимать мелочи как должное.
Позвоните своим больным друзьям, потому что они, вероятно, не чувствуют того же, что и вы. Большинство из нас испытывает боль каждый день, многие из нас не могут работать или двигаться. Как и я, многие из нас не смогут отвлечься от глобальной неопределенности и наших условий, потому что мы часто не в состоянии делать то, что могут делать здоровые люди, например, смотреть телевизор, читать, печь или творить. Я думаю, что многие из нас, как и я, испытывают посттравматический синдром из-за травмирующих моментов, когда они впервые заболели и были по-настоящему одиноки. Лично меня бесчисленное количество мемов, которые шутят и жалуются на изоляцию, когда это мой образ жизни, вызывает воодушевление.
Нас всех заверили, что этот кризис с COVID когда-нибудь закончится, и я понимаю, что это утешительно. Я слишком боролся с чувством неизвестности. Я не спал по ночам, просто молился и просил, чтобы однажды я выздоровел. Я всегда думал, что если бы я знал, что есть дата окончания, я знал бы, что со мной все будет в порядке, потому что у меня была бы уверенность, что когда-нибудь это закончится. Теперь я знаю, что это никогда не закончится. Это реальность для многих из нас, и я просто надеюсь, что, когда кризис COVID закончится, мы не останемся позади.
Нам нужны здоровые люди, чтобы помнить, каково это было, когда они переживали безработицу, когда они были одни, когда они беспокоились и боялись за свое здоровье. Самое главное, они не должны забывать, каково это было, когда они не контролировали свою жизнь, потому что это то, что делает болезнь. Давайте не будем останавливать всю эту доступность, которую мы предоставили всем в плане работы из дома и виртуальных ресурсов. Я надеюсь, что кризис будет означать, что друзья и союзники придут к нам, когда будут радоваться своей свободе. Я надеюсь, что мы больше не будем кричать о том, чего мы заслуживаем и как к нам относится общество. Я надеюсь, что мы будем в приоритете, когда дело дойдет до массовой активности, и нам будет предоставлено больше места.