Все мы можем испытывать «синдром непослушных волос» в тот или иной момент. Познакомься с двумя девушками, которые живут настоящей жизнью.
Они двое из примерно 100 человек в мире, о которых известно, что у них генетическое заболевание. По данным Национального института здоровья, синдром нерасчесываемых волос характеризуется сухими, вьющимися волосами, которые «беспорядочны», выделяются на коже головы и не могут быть расчесаны. Агентство отмечает, что волосы растут не вниз, а от кожи головы в разных направлениях.
Семья 7-летнего Винтера Сеймура из Норталлертона, Англия, ласково сравнивает ее с куклой-троллем и Чаки из фильма ужасов «Детские игры».
«У нее такие же волосы, как у куклы, и иногда она вспыльчива, как Чаки», - сказала ее мать, Шарлотта Сеймур, Kennedy News and Media.
“У нее сумасшедшие волосы. Как будто все слипается, а посередине у нее миллион сумасшедших разрывов. Вы действительно не можете получить гребень через это. В школе я просто хватаю его и засовываю в помпон, чтобы он не мешал ей… но делать с ним что-то еще не стоит. Ей это слишком больно».
Винтер любит свои волосы и получает удовольствие от внимания, которое она получает, куда бы она ни пошла, сказала ее мама информационному агентству, добавив, что девочка очень уверена в себе. У двух ее сестер этого заболевания нет.
Семья перепробовала всевозможные продукты для ухода за волосами девочки, которые описывались как «очень жесткие, очень спутанные», но теперь ее мама просто проводит пальцами по ним, нанося на них немного масла. Винтер родилась с темными волосами, но вскоре начал появляться светлый пушок и девочка стала полностью блондинкой.
На самом деле, синдром непослушных волос обычно проявляется в детстве, и у больных детей серебристо-светлые или соломенные волосы, отмечает NIH. Количество волос нормальное, но пряди часто растут медленно. Причиной, по-видимому, являются мутации в определенных генах, которые участвуют в формировании волосяного стержня.
Находясь за тысячи миль, 9-летняя Шайла Инь может рассказать.
«Шила любит свои уникальные волосы, но это происходит из-за постоянного положительного подкрепления дома от друзей и семьи», - сказала ее мама Селеста Калверт-Инь, которая живет в Мельбурне, Австралия, по электронной почте СЕГОДНЯ по электронной почте в 2017 году.
«Маленькой, маленькой девочкой она часто говорила нам, что она похожа на единорога, потому что они такие же особенные и уникальные, как и она. Это вызвало у нас слезы».
Шила родилась с обычными каштановыми волосами, но когда ей было около 3 месяцев, семья заметила выглядывающий из-под них пушок клубничного цвета. С тех пор он продолжал расти прямо и стал еще светлее. По словам ее мамы, она никогда не превышала своей нынешней длины с тех пор, как Шайле исполнилось 2 года.
Заболевание часто передается по наследству, но Калверт-Йин сказал, что в семье не было такого. У брата Шайлы, Тэлана, каштановые волосы, которые абсолютно прямые. Семья даже не знала о синдроме до 2016 года.
Шила заметила, что она другая, когда ей было около 4 лет, и внимание со стороны других детей и взрослых вызывало у нее беспокойство. По словам Калверт-Инь, именно тогда ее семья сказала, что она отличается от других.
«С тех пор она никогда не оглядывалась назад… и теперь наслаждается всем вниманием», - отметила она.
«У Шайлы самая уверенная и индивидуальная личность, которую я знаю, и это только добавляет ей характера».
Тем не менее, могут быть сложные моменты. Люди иногда фотографируют Шайлу и трогают ее волосы без разрешения. Семья постоянно слышит комментарии от незнакомцев, которые иногда могут быть оскорбительными и обидными.
Теперь, когда ее родители знают о синдроме непослушных волос, они сообщают об этом другим. Большинство людей склонны думать, что они шутят, «но мы говорим: «Просто погуглите, и вы увидите», - сказал Калверт-Инь.
Уход за гривой Шайлы - еще одна проблема. Маленькая девочка ненавидит свою утреннюю процедуру укладки волос, которая может длиться 10-20 минут, сказала ее мама. Она распыляет раствор для распутывания и очень осторожно расчесывает волосы Шайлы расческой с редкими зубьями.
“Ее любимая часть прически - это когда ее отец сушит ее феном. Вместе им удается расчесать и высушить ее волосы, так что они выглядят очень пушистыми. Шайле это нравится», - сказал Калверт-Инь.
Шила предпочитает носить волосы распущенными или заплетенными в косы. Заколки или повязки на голове причиняют ей боль, поэтому хвостики не нужны.
Семья начала документировать опыт Шайлы в Instagram, чтобы поделиться тем, насколько она особенная, и рассказать другим о синдроме.
Её родители не знают, как будут меняться её волосы по мере взросления, хотя со временем состояние обычно улучшается, и к подростковому возрасту волосы возвращаются к норме, отмечает NIH.
«Шила больше не чувствует себя одинокой или изолированной, и за это мы очень ей благодарны», - сказала ее мама. «По всему миру есть такие же, как она, [и] теперь она это знает».