Когда появились недавние фотографии Лены Данхэм с тростью, она быстро обратилась к ним в Instagram. «Я могла бы смутиться из-за этих фотографий папарацци, но на самом деле это не так», - написала сценарист и режиссер «Девочек». «Вот на что похожа жизнь, когда я больше всего борюсь с хроническим заболеванием. Вспышка синдрома Элера-Данлоса означает, что мне нужна поддержка не только моих друзей… так что спасибо тебе, сладкая трость!»
‘В течение многих лет я отказывался делать что-либо, что могло бы облегчить мое физическое положение, настаивая на том, что трость «сделает вещи странными». Но гораздо менее странно иметь возможность участвовать, чем лежать в постели весь день».
Лена затем продолжила объяснять, что фотография заключает в себе «двойную жизнь женщины с хроническим заболеванием», добавив, что «мы по-прежнему качаем наши мечты, цели и страсти (и моду), и мы проживаем много жизней в одной». день.'
По словам Ханны Хоскинс, 29-летней женщины, страдающей фибромиалгией и использующей вспомогательные средства для передвижения, такие посты, как у Лены, имеют большое значение. «Это так важно», - говорит мне Ханна по телефону, добавляя, что такие люди, как голливудская актриса Сельма Блэр, которая публично документирует свой опыт рассеянного склероза, также участвуют в разговоре. «Чем больше людей это видят, тем больше это нормализуется», - говорит Ханна.
Четыре года назад у Ханны диагностировали фибромиалгию – неправильно понятое хроническое заболевание, которое вызывает широко распространенную боль во всем теле, проблемы с умственной обработкой (известные как «фиброзный туман»), сильную усталость, ригидность мышц и головные боли. Ханна использовала множество вспомогательных средств с тех пор, как ей поставили диагноз, и заметила, как «по-разному» реагируют люди, сталкиваясь с ними.«Люди по-разному относятся к вам, когда вы пользуетесь тростью, - объясняет она. «Они спрашивают что-то вроде «что с тобой?» а ты такой: «Ты незнакомец - я не собираюсь давать тебе свои медицинские записи». Этот опыт, по словам Ханны, является обычным явлением в сообществе инвалидов. «Это происходит постоянно», - объясняет она, добавляя, что однажды ее друга «преследовали по улице» после того, как он отказался отвечать на вопросы незнакомца.
Ханна считает, что люди сомневаются в средствах передвижения из-за «недопредставленности» сообщества инвалидов. «Об этом просто недостаточно говорят», - добавляет она. «Мы не знаем, как обращаться с людьми с ограниченными возможностями». Решив изменить разговор, Ханна переделала свои больничные «бабушкины» ходунки и покрасила их в розовый цвет из жевательной резинки. Затем она работала с дизайнером Шарлоттой Пикок (@twin_made), которая сделала для нее сумку с леопардовым принтом и чехол на сиденье, и назвала ходунки «Шейла» (после рекламы Sheila's Wheels 2006 года - представьте, что три женщины в розовых платьях поют о более дешевой страховке автомобиля).).
«Все стали относиться ко мне по-разному, - говорит Ханна. «Они разговаривали со мной как с нормальным человеком, потому что могли видеть мою личность в ходунках и то, как они выглядели. Им внезапно напоминают, что я человек, а не средство передвижения».
Вдохновленная своим опытом, она создала группу в Facebook под названием Pimp My Mobility Aid, которая позже превратилась в Instagram (not_your_grandmas_gb), чтобы научить других настраивать свои вспомогательные средства. «Сейчас люди обмениваются наконечниками и красят свои компрессионные перчатки, - объясняет она. «Одна дама сшила себе чехол для инвалидной коляски, другая добавила розовую ленту со светящимися в темноте наклейками.’
Хотя это больше, чем просто «добавление немного цвета», объясняет Ханна, настаивая на том, что персонализация означает «взять на себя ответственность» за вашу помощь. «Очень, очень сложно получить первую помощь при передвижении, потому что ты признаешь, что что-то потерял», - добавляет она. «Это процесс скорби - многие люди говорят об этом как о смерти человека, которым вы себя считали».
«Это очень, очень трудный путь», - говорит Ханна, добавляя, что «другие люди» часто усложняют его. Члены семьи иногда сомневаются в решении человека использовать средство передвижения. «Член семьи может сказать: «О, ты не так уж плох, тебе не нужно использовать вспомогательное средство для передвижения, или это просто выглядит неправильно», - объясняет Ханна. «Многие врачи тоже не советуют».
Ханна считает, что средства передвижения часто рассматриваются как личный недостаток, а не как инструмент свободы.«Вспомогательные средства передвижения предлагают вам действительно хорошую возможность продолжать свою жизнь как можно дольше», - добавляет она, настаивая на том, что именно поэтому ее средства помощи ярко окрашены и возмутительны. «Это праздник свободы», - добавляет она.
Ханна находится на пороге открытия собственного бизнеса – с помощью краудфандинговой страницы под названием «Not Your Grandma’s», на которой будут продаваться распечатанные трости. В дизайне будут такие фразы, как «нет», «не сегодня» и «нельзя прикасаться к этому». может объяснить, что прикосновение к чьему-то вспомогательному средству передвижения равносильно прикосновению к нему.» По словам Ханны, это обычное явление. «Люди на работе играли с моей палкой и двигали ее. Чего люди не понимают, так это того, что если вы переместите его, это будет для меня проблемой». Пособия по мобильности Ханны, по ее словам, предложат людям «язык», чтобы взять на себя ответственность, обучая тех, кто не понимает.
Вспомогательные средства передвижения предлагают вам действительно хороший спасательный круг, позволяющий продолжать как можно большую часть вашей жизни.
Ханна не только меняет риторику в отношении средств передвижения, но и запускает подкаст «Я сейчас инвалид?», который предложит слушателям советы о том, как справляться с инвалидностью. «80 процентов людей с инвалидностью становятся инвалидами, - говорит она. «Итак, у вас есть целая группа людей, которые учатся быть инвалидами; вам не дали буклет. Каждому хочется вручить синий значок и буклет, в котором говорится, что так оно и есть. И это то, что я пытаюсь предложить людям, что все еще можно учиться».
«Многие люди страдают от красочных средств передвижения, а сообщество, которое мы пытаемся создать, означает, что они не чувствуют себя такими одинокими», - продолжает она, - «Есть еще кто-то, кто поможет вам». И, может быть, мы не можем вручить вам синий значок, но мы можем поговорить с вами о том, как вы с этим справляетесь.’