Девон Макколлум и Наташа Холл столкнулись с дилеммой, которую ни один родитель не хочет рассматривать: должны ли они дать своей дочери Шарлотте отозванную формулу, которая у них была, или отвезти ее в больницу для кормления?
«Мы кормим ее той едой, которая у нас есть… которая может поставить под угрозу ее здоровье или убить ее? Или мы отвезем ее в больницу, потому что нам больше нечем ее кормить?» 37-летний Холл из Энола, штат Пенсильвания, рассказал СЕГОДНЯ Родителям. «Это было просто ужасно, потому что мы постоянно на грани истощения». Шарлотта, У 13 лет комплекс туберозного склероза - состояние, при котором доброкачественные опухоли растут по всему телу, - объяснил Маккаллом. - Многие из опухолей Шарлотты находятся в ее мозгу, из-за чего у нее также бывает эпилепсия. До недавнего времени ей помогали прописанные молочные смеси и строгая кето-диета. изъятия. Но смеси, произведенные Abbott Nutrition, были отозваны из-за возможного бактериального заражения. Отзыв и последующее закрытие завода в сочетании с проблемами цепочки поставок привели к массовой нехватке смесей по всей стране.
Нехватка молочных смесей касается не только младенцев. Дети старшего возраста, подростки и взрослые с различными заболеваниями, нуждающиеся в молочных смесях, не могут их получить.
Холл объяснила, что ее семья не может просто купить любую формулу, которую они могут найти; им нужен определенный тип. «У Шарлотты также проблемы с мальабсорбцией в кишечнике, и она изо всех сил пытается переваривать определенные белки и некоторые сахара… ее будет тошнить, вздувать и забивать, если ее еда будет неправильна».
Медицинская бригада Шарлотты из Детской больницы Филадельфии (CHOP) перевела ее на новую формулу, сказал Холл, и, похоже, пока все идет хорошо.
«Единственная проблема заключается в том, что из-за того, что все перешли на Alfamino, это создает такую нагрузку на компанию, чтобы пытаться производить сейчас внезапно для всех», - сказал Холл. «В результате мы не получали поставку смеси в течение месяца».
Похожая история: Одна семья отчаянно ищет формулу для предотвращения повреждения головного мозга у сыновей с редким заболеванием
'Почему бы тебе просто не покормить ее грудью?' '…Ей 16!'
К сожалению, многие другие семьи сталкиваются с ограниченными возможностями. Дочь Сары Аткинс, 16-летняя Фрида, недавно начала полагаться на молочную смесь после того, как ей стало слишком больно есть.
«Около года назад она начала есть с трудом, как будто это действительно причиняло ей боль», - сказала СЕГОДНЯ Родителям 42-летняя Аткинс из Виннвуда, штат Пенсильвания. «Она просто описывала физическую боль, и все лето мы замечали, что у нее падает энергия и снижается потребление того, что она ела и пила».
У Фрейды эозинофильный эзофагит, вегетативная дисфункция и проблемы с перистальтикой ЖКТ. Прошлой осенью недостаток питания повлиял на ее способность бодрствовать в классе. Потом у нее начались приступы головокружения. Врачи CHOP лечили ее от обезвоживания и дали ей назогастральный зонд (трубка, которая доставляет пищу в желудок через нос), чтобы помочь ей получать питание менее болезненным способом. Ей прописали одну из ныне отозванных формул Abbott Nutrition.
“Сейчас около 60% калорий она получает через назогастральный зонд. Она также получает большую часть жидкости через назогастральный зонд», - объяснила Аткинс. «Она начала процветать».
Когда Актинс узнала об отзыве, она сказала, что начала «беситься». Она позвонила бригаде врачей Фрейды, и они начали работать над решением, но ей пришлось пропустить одно кормление и давать дочери Powerade, чтобы избежать обезвоживания.
Врачам и диетологам потребовалось два дня, чтобы придумать новый план для Фриды. Первая новая формула, которую попробовала Фрида, вызвала у нее тошноту, поэтому им пришлось попробовать еще одну. Каждый раз ей нужен новый рецепт. По словам ее семьи, того, что она использует сейчас, кажется, достаточно, но они беспокоятся, что он закончится, и они застрянут без выбора.
«Кто-то имел наглость сказать мне: «Ну почему бы тебе просто не покормить ее?» Ей 16! Во-вторых, проблема с глотанием, вот что причиняет ей боль», - сказал Аткинс. «Уход за больными даже не вариант».
'Выбора нет. Что мы делаем?'
У Брайана и Элисон Хардинг есть дочери-близнецы, Ханна и Сара, 16 лет, которые используют смесь для своего питания. У них церебральный паралич, судорожные припадки, рефлюкс и затрудненное дыхание. В то время как формула Ханны не была отозвана, формула Сары была. Семья была ошеломлена этой новостью.
“Я был болен, потому что у меня не было выбора. Что мы делаем? Брайан Хардинг из Сейера, штат Пенсильвания, сказал СЕГОДНЯ Родителям. «Мы давали ей формулу, которая была частью отзыва, я не знаю, как долго».
Ее врач изменил ей рецепт, но затем у компании, поставляющей лекарства на дом, его не было. Поэтому они потребовали новую рецептурную формулу, которой тоже не было.
«Мы все больше и больше паниковали и очень, очень боялись», - сказал Хардинг. «Три или четыре попытки спустя мы, наконец, получили формулу, и мы дали ее ей, и рефлюкс становился все хуже и хуже и хуже».
У Сары развилась вирусная инфекция, и ее пришлось госпитализировать. Пока она была там, врачи решили дать ей другую трубку для кормления, трубку NJ, которая входит в ее тонкий кишечник, полностью минуя желудок. Это помогает ей переносить смесь без рефлюкса.
«Мы надеемся, что сможем вернуться к обычной формуле, которую она принимала раньше», - сказал он.
Хардинги не знают, что произойдет, если эту новую формулу также станет трудно найти.
“У меня есть только два варианта. Во-первых, Саре нужно лечь в больницу, а затем ее посадят на жидкость или что-то, называемое TPN, полное парентеральное питание, иначе она не получит никакой еды», - сказал он. «Ни один из них не является хорошим вариантом, поэтому я действительно застрял».