Когда Амелия Батлин завела @cantgoout_imsick - аккаунт в Instagram, подробно рассказывающий о страданиях и силе хронически больных людей, - она не ожидала, что Лена Данхэм примет это к сведению. Итак, когда на прошлой неделе создательница Girls переформулировала одну из своих иллюстраций (картину Лены, восхваляющую ее открытость в отношении проблем со здоровьем), Амелия была в полном шоке.
«Вау, это заставило меня плакать», - написала Лена, прежде чем призвать своих трех миллионов подписчиков подписаться на аккаунт Амелии. Лена, как и 25-летняя Амелия, страдает от фибромиалгии - часто неправильно понимаемого хронического заболевания, которое вызывает боль во всем теле, сильную усталость, головные боли и проблемы с умственными способностями.известный как «фиброзный туман». В посте также подробно описано, как Лена страдает от хронических болей в результате эндометриоза, когда ткань, похожая на слизистую оболочку матки, начинает разрастаться в таких местах, как яичники и фаллопиевы трубы (в прошлом году Лена перенесла гистерэктомию в попытке облегчить ее боль).
Эндометриоз поражает каждую десятую женщину, однако больным могут потребоваться годы, чтобы получить официальный диагноз, и многие утверждают, что врачи не воспринимают их всерьез. Действительно, Месяц осведомленности об эндометриозе, который начался на прошлой неделе, направлен на просвещение и, следовательно, на сокращение среднего времени диагностики - в настоящее время семь с половиной лет..
Осведомленность о таких хронических состояниях растет из-за того, что известные люди обсуждают свою боль. В прошлом году фибромиалгия Кирсти Янг вынудила ее прекратить представлять диски Desert Island, а в документальном фильме 2017 года Леди Гага рассказала о жизни с изнурительным состоянием, которое вынудило ее отменить даты тура. А в прошлом месяце Сельма Блэр сообщила, что врачи не смогли распознать у нее рассеянный склероз, поскольку считали материнство причиной ее крайней «усталости».
Когда Лена использовала свою платформу для повторной публикации Instagram Амелии, она открыла ее для виртуального мира других хронических больных, которые все пережили то же самое. 'Спасибо тебе за это! И так счастлива, что Лена поделилась твоей инстой - у меня болезнь Лайма, и меня не воспринимают всерьез бесчисленные врачи и вообще мужчины», - написал один из пользователей. Другой сказал: «Вы здесь, ваш опыт действителен», и поблагодарил Амелию за то, что она «высказалась».
Амелия, которая живет в Лондоне, чувствовала себя изолированной в своих страданиях из-за пренебрежительного отношения врачей. После «травматизирующего» опыта у нее диагностировали посттравматическое стрессовое расстройство. «Никто не воспринимал меня всерьез, - говорит она Грации. «Я видела так много врачей. И они заставляли меня чувствовать, что это происходит только со мной. Они намекнули, что я все выдумываю и что я сумасшедший с симптомами, о которых они никогда раньше не слышали. Я страдал от такой боли, и никто не мог мне помочь - это было так одиноко и так ужасно».
По словам журналистки в области здравоохранения Сары Грэм, Амелия не одинока в своем опыте. «Есть много исследований того факта, что женская боль воспринимается гораздо менее серьезно.» Действительно, одно исследование показало, что женщин в отделениях неотложной помощи воспринимают с меньшей вероятностью, чем мужчин, в то время как другое показало, что женщины более склонны к назначать успокаивающие препараты, чем мужчинам, когда они приходят в больницу с болью. Сара, которая ведет блог Hysterical Women, считает, что это восходит к идее женской истерии (ошибочный диагноз для женщин, восходящий к древним грекам). «Я думаю, что от этой идеологии все еще осталось похмелье, - говорит Сара. «Идея о том, что женщины ненадежны и им нельзя доверять, чтобы точно описать, что происходит с их собственными телами».
Хронические состояния, такие как фибромиалгия, которая, по данным NHS, поражает в семь раз больше женщин, чем мужчин, являются сложными, поэтому врачи общей практики могут меньше знать о симптомах. Эти в основном женские состояния также менее изучены, что затрудняет их диагностику и правильное лечение. В одном исследовании утверждалось, что финансирование синдрома хронической усталости (CFS или ME) в 20 раз ниже, чем финансирование сопоставимых заболеваний, в то время как Fibromyalgia Action UK говорит, что «в Великобритании проводится очень мало исследований, и больным говорят, что нет никакого лечения». '.
Одна из причин этого может заключаться в том, что «исторически женщин исключали из клинических испытаний, потому что их гормоны было трудно контролировать», - говорит Сара. «Клинические испытания определенных лекарств и состояний проводились только на мужчинах. Поэтому исследователи предположили, что можно просто экстраполировать результаты испытаний, проведенных на мужчинах, на женщин». в приоритете медицинских исследований? Специалист по фибромиалгии доктор Дэвид Эдельберг сказал, что реакция медицинского мира на это состояние демонстрирует «медицинский сексизм, который трудно не заметить».
Но в то время как в физических медицинских исследованиях существует пробел, онлайн-сообщество хронических больных объединяет свои знания. Амелия входит в число многих женщин, которые нашли солидарность в онлайн-сети. «Так приятно иметь возможность поговорить с людьми, которые переживают то же самое, - говорит она. «Друзья просто не понимают, и людям очень тяжело видеть, что кто-то хорошо выглядит, когда на самом деле ему больно. Травма болезни и отсутствия поддержки со стороны людей продлевает болезнь. Полезно чувствовать, что ты не единственный, кто проходит через это».
«Эти онлайн-группы убеждают женщин, что они не сойдут с ума», - добавляет Сара. «Они говорят женщинам: «Нет, это не ты. Это все не в твоей голове. Продолжать бороться. Это действительно дает женщинам возможность лучше защищать себя».