«Исходя из того, что я видел о вашем сыне, и из отчетов других специалистов на протяжении многих лет, я пришел к выводу, что Иезекиилю поставили диагноз. У вашего сына РАС (расстройство аутистического спектра)». Я улыбнулась, кивнула педиатру и сказала просто «ОК».
Это было нормально, потому что я провел свое исследование аутизма после того, как этот педиатр упомянул об аутизме шесть месяцев назад. Из-за пандемии она никогда не встречалась с моим сыном, которому четыре года, лицом к лицу, поэтому не могла сказать наверняка, но я ожидала этого вердикта на его 6-месячном обзоре. После того, как я покинула собрание, я почувствовала себя спокойно и собранно, когда я сказала своему мужу, семье и детской, с облегчением, что, наконец, Иезекииль получит дополнительную поддержку из-за официального диагноза.
В течение следующих нескольких дней, однако, это обрушилось на меня, как тонна кирпичей, и диагноз, к которому я изначально был так спокоен, привел к самым трудным месяцам моего родительского пути. Я погрузился в море печали и беспокойства. Я оплакивал ребенка, которого мог иметь, потому что, если быть честным, никогда не ожидаешь, что это произойдет, когда ты беременна и мечтаешь о жизни для ребенка, которого еще не встретила.
Мне было грустно, что воспитание детей будет выглядеть не так, как я планировал. А я переживала за будущее сына и прокручивала в голове множество разных сценариев. И у меня было много вопросов. Будет ли он когда-нибудь говорить? Будет ли он дружить? Что, если его заберут? Сможет ли он когда-нибудь поступить в университет, стать независимым и получить работу? Будет ли он когда-нибудь испытывать любовь?
И я винила себя, я думала, что это из-за того, что у меня была тяжелая беременность и роды, или, может быть, я недостаточно занималась с ним в детстве. Я хотел что-то или кого-то обвинить, но это не очень помогло. Быть родителем достаточно сложно. Быть родителем человека с дополнительными потребностями - совсем другое дело. Все это взяло свое и я впал в глубокую депрессию.
Все было так ошеломляюще, пытаясь совмещать работу с дополнительными встречами Иезекииля и исследуя все, как поддержать моего сына. Получилось так, что мне пришлось бросить работу.
Во время моего исследования я также обнаружил, что ученые из Центра исследования аутизма Кембриджского университета обнаружили, что у чернокожих детей самый высокий уровень аутизма в Великобритании. Я черная мать черного сына, и из-за этого наш опыт прохождения системы будет отличаться. Необходимо обсудить взаимосвязь аутизма и расы. Слишком часто, когда нам представляют изображения людей с аутизмом, они бледные и мужского пола, но результаты кембриджского исследования говорят о другом. И это те диагнозы, о которых мы знаем, и не берем в расчет тех, кто еще ждет диагноза и поддержки. Рассказ о том, что аутизм - это болезнь белого мужчины из среднего класса, должен быть изменен.
Проект Make School Make Sense Национального аутистического общества в 2007 году обнаружил, что дети с аутизмом из чернокожих сообществ подвергаются дискриминации, и было установлено, что услуги не отвечают культурным потребностям людей и что отсутствует осведомленность о правах и услугах. в некоторых сообществах.
Я знаю, что в чернокожем сообществе уровень понимания аутизма намного ниже, и реакция моей матери из Нигерии на наш диагноз является прекрасным примером этого. Это было примерно так: «Эн, не дай бог, не мой внук, не говори так». С тех пор она прошла долгий путь, проведя множество бесед и проведя собственное исследование, чтобы понять РАС. Но не у всех такой опыт.
Аутизм по-прежнему является табу в наших сообществах, и тому есть разные причины. Религия, культура, чувство стыда и препятствия для доступа к поддержке - все это способствует, что, в свою очередь, оказывает косвенное влияние на получение диагноза и поддержку. Без диагноза срывы часто неверно истолковываются как агрессивные, а чернокожие дети, нуждающиеся в дополнительной поддержке, могут быть названы ленивыми или деструктивными, и мы уже знаем, что чернокожие ученики чаще сталкиваются с исключениями, чем белые.
Я не собираюсь притворяться, что все это прогулка в парке, но вы должны быть самым большим защитником своего ребенка и вооружиться знаниями. Доверяйте и своим инстинктам. Когда мой сын был совсем маленьким, меня часто успокаивали, что ему не о чем беспокоиться, но в глубине души я знал, что с ним что-то не так. Любому родителю, обеспокоенному развитием своего ребенка, не позволяйте никому отговаривать вас от обращения за профессиональной помощью.
Я буду стараться изо всех сил прислушиваться к голосам в аутичном сообществе, особенно к взрослым, потому что однажды он станет взрослым, и они прольют свет на то, что я никогда не смогу понять. Я также хочу убедиться, что всякий раз, когда я пишу об аутизме, это будет позитивно и полезно. Я не говорю, что трудных времен не будет, но я хочу отойти от негативных стереотипов об аутизме.
Иезекииль - тот самый красивый мальчик, которого я родила 4 года назад, и в конце концов диагноз проложил новый путь для нашей семьи. Лучший способ объяснить и лучше понять моего сына. Он не непослушный, не упрямый и не избалованный. Он аутист, и это неврологическое заболевание. Да, он машет руками и скрипит зубами, когда возбужден, и демонстрирует повторяющееся поведение. Да, больше всего он любит быть один.
Но, как и у каждого ребенка, у него также есть свои сильные стороны и таланты. Его улыбка освещает комнату, он дарит лучшие объятия, он такой умный, и у него феноменальная память. Нам нужно перестать рассматривать аутизм как проблему, которую необходимо решить. Аутичные люди могут и живут полноценной и значимой жизнью. Аутизм - его суперсила, и я бы не хотел, чтобы он был другим.
Посетите Национальное общество аутистов здесь
Вы можете подписаться на Тинуке здесь: @mumsandtea_@learningwithez _ @fivexmore_ __