Закройте глаза и представьте себе аутичного человека. Кто-то неуклюжий, которому трудно установить зрительный контакт? Отчужденный и социально отстраненный? Шелдон в «Теории большого взрыва», Дастин Хоффман в «Человеке дождя», Кристофер в «Загадочном происшествии с собакой в ночи»? Вы когда-нибудь не думали о мужчине?
Я не могу вас винить - это образ, который был у меня, когда моему двухлетнему сыну поставили диагноз аутизм. Я даже не осознавала, что представляла это как специфически мужское состояние. Только работая над книгой об аутизме, я исправил предубеждение, которое есть у подавляющего большинства из нас.
Потому что многие из аутичных людей, у которых я брала интервью для своей книги, были не только женщинами, но и забавными, яркими, болтливыми, чуткими и чувствительными; матери в длительных отношениях. Они даже отдаленно не вписывались в мой устоявшийся стереотип. Настолько, что, стыдно признаться, я иногда ловил себя на мысли: неужели они действительно аутисты? Моя рефлекторная реакция говорит об этом. Чем больше я узнавала, тем больше убеждалась, что аутизм - это феминистская проблема. Мы относимся к аутизму по-сексистски: диагноз аутичных мужчин не подвергается сомнению или не отвергается, аутичные мальчики часто выявляются раньше и лучше поддерживаются в школе.
Вообще говоря, у аутичного человека, скорее всего, будут другие социальные потребности, чем у неаутичного или «нейротипичного» человека. У них могут быть сильные особые интересы и сенсорные проблемы; обычно они по-разному воспринимают звук, запах и визуальную информацию. У них могут быть трудности с «исполнительной функцией» - набором умственных способностей, которые помогают в планировании, а это означает, что, хотя они могут получить степень доктора философии, им будет сложно заполнить форму или приготовить бобы на тосте на ужин.
Проблема в том, что трудно обобщать различия между аутичными мужчинами и женщинами, как и между неаутичными людьми. Но одно обобщение, которое может быть верным, заключается в способности аутичных женщин производить лучшее впечатление нейротипичных, чем у аутичных мужчин, хотя и с огромными личными потерями, поскольку проблемы с психическим здоровьем часто являются нормой для этой группы.
Аутичная девочка на детской площадке может находиться в компании других, но многие встречи могут сбить ее с толку, и из-за этого ее вполне могут дразнить или травить, все время пытаясь скрыть свое отличие. Между тем, у одноклассника-мужчины уже может быть диагностирован диагноз, и он получает помощь специалиста.
Как только я начала больше расспрашивать о проблемах, с которыми сталкивались женщины, у которых я брала интервью, я поняла, что их диагнозы не вызывают сомнений. Лора Джеймс, автор мемуаров Odd Girl Out, рассказывающих о том, как ей в сорок лет поставили диагноз аутизм, говорит, что легко может дать телеинтервью, но оказывается в состоянии паралича, когда дело доходит до еженедельного похода в магазин. Она может зайти в ресторан, и что-то, связанное с запахом или светом, ошеломит ее до такой степени, что ей придется уйти.
«Иногда мир слишком чувствителен, и я не могу общаться», - говорит она. «Я неделями не отвечаю на электронные письма или звонки, за исключением нескольких «надежных» людей. Я могу написать статью за 20 минут, но два дня не забываю поесть, а понимаю, что мне нужно, только когда почти теряю сознание. Мне приходится ставить будильник на телефоне, чтобы не забывать чистить зубы».
Д-р Катриона Стюарт, которая руководит Шотландской сетью женщин по проблемам аутизма, считает, что аутизм, без сомнения, является феминистской проблемой для тех, кого она называет исторически маргинализованной группой. Для аутичных женщин стеклянный потолок с двойным остеклением. «Они невидимы, отсутствуют в исследованиях, стратегии и услугах», - говорит она. «Мы знаем, что у всего населения есть проблемы с продвижением по службе, различными формами гендерной или половой дискриминации, но я бы сказал, что это усугубляется для аутичных женщин. Многие из них сообщают, что чувствуют, что не соответствуют тому, что общество ожидает от них как от женщин.’
Когда детский психиатр Лео Каннер впервые описал аутизм в 1940-х годах, он предположил, что это исключительно мужское заболевание. И с тех пор диагностическая структура постоянно ориентирована на мужчин и мальчиков. Считается, что в Великобритании на каждых четырех аутичных мальчиков приходится одна девочка-аутист. разрыв будет сокращаться по мере того, как мы будем лучше выявлять аутичных девочек. Некоторые считают, что реальное соотношение составляет один к двум; другие думают, что числа равны.
Так почему так поздно распознают аутизм у женщин? Я думаю, из-за склонности аутичных женщин пытаться вписаться. Но также и потому, что мы отмахнулись от опыта аутичных женщин. Из исследований мы знаем, что аутичные девочки могут прийти на прием к врачу и столкнуться с теми же проблемами, что и аутичный мальчик, но у них меньше шансов получить диагноз. По данным Национального аутистического общества, 42% женщин сообщают, что сначала у них диагностировали другое заболевание, потому что их аутизм не был выявлен.
Возьмем, к примеру, Рут Мойс, научного сотрудника Института образования Университета Рединга. «Надо мной издевались в средней школе. Провалил мои A-уровни. Мои двадцатые годы прошли в борьбе за то, чтобы завязать или сохранить дружбу, и в употреблении алкоголя для самолечения. Мне нужен один особенный человек, которому я могу доверять и на которого могу положиться, чтобы помочь мне ориентироваться в мире, и, к сожалению, моя неспособность оценить намерения людей привела к очень неудачному выбору парня и некоторым отвратительным и эмоционально травмирующим переживаниям. Я не понимал, как быть собой. У меня был постоянно высокий уровень тревожности, из-за которой я часто болел, и серьезные эпизоды депрессии».
Рут потребовалось до тридцати, чтобы начать понимать, кто она такая, и чувствовать себя комфортно с собой. Сейчас она замужем, у нее есть дети, один из которых также страдает аутизмом. На самом деле, только когда ее дочь оценили, Рут поняла, что она тоже может быть в спектре. Диагноз ей поставили в сорок лет. И это имело значение.«Это невероятно воодушевляло», - говорит она. «Я почувствовал, что наконец нашел себя».
Я надеюсь, что в будущем, когда мы закроем глаза и представим себе аутичного человека, это будет похоже на мышление нейротипичного человека - пол не будет ни здесь, ни там.
Autism: How To Raise A Happy Autistic Child by Jessie Hewitson уже в продаже (£14,99, Orion Spring)