По данным Американской академии педиатрии, к 1 году дети обычно могут говорить в той или иной форме «мама» или «папа». И хотя большинство матерей считают само собой разумеющимся, что их ребенок скажет «мама», они никогда не забывают, когда это происходит впервые.
Бет Пледж пришлось ждать, пока ее сыну Чейзу исполнится 2 1/2, прежде чем испытать острые ощущения, которые приходят, когда она слышит это короткое ласковое слово. Чейз, которому сейчас 6 лет, страдает диспраксией, расстройством координации развития, которое может повлиять на навыки оральной моторики, необходимые для правильного произношения слов.
Несмотря на то, что эта веха была так отложена, Пледж описала поток эмоций, который она испытала, когда она наконец наступила. «Вот он был в два часа ночи, вставал и повторял это снова и снова. 'Мама! Мама! Привет, мам!» Но я не мог насытиться».
Действительно, семьи с детьми с особыми потребностями говорят, что трудная борьба, с которой их дети сталкиваются в достижении вех развития, дает им уникальную гордость за то, ради чего другим семьям не нужно так усердно работать.
С момента рождения ребенка педиатры отслеживают его когнитивные, социальные и физические показатели, чтобы убедиться, что он или она развивается здоровым на каждом этапе. В то время как каждый родитель знает, что существуют различия, и важно не слишком увлекаться ими, вехи помогают поставщикам медицинских услуг распознавать задержку развития и вмешиваться как можно раньше. Центры по контролю и профилактике заболеваний предоставляют родителям контрольный список для детей в возрасте от 2 месяцев до 5 лет, чтобы семьи знали, когда сообщить медсестре или врачу ребенка, если они заметят признаки потенциальной проблемы.
И это может быть душераздирающе для родителей, когда они понимают, что их ребенок не прогрессирует здоровым.
Кэти Майерс из Уэст-Палм-Бич, Флорида, уже более года остро осознает пропущенные вехи своего сына и очень взволнована, когда они наконец наступают. У 19-месячного сына Майерса Кадена спинальная мышечная атрофия (СМА) - фатальное дегенеративное заболевание, поражающее все произвольные мышцы.
В 7 месяцев, когда ее сыну поставили диагноз СМА, он едва мог сидеть. Майерс вспоминает, как врачи предлагали ей фотографировать и снимать Кейдена на видео, потому что, скорее всего, он потеряет все свои способности, пока не сможет самостоятельно есть и дышать.
Но этим летом, в 15 месяцев, он перевернулся - по всему дому. А в сентябре маленький мальчик снова бросил вызов обстоятельствам и впервые встал - без громоздкого оборудования или поддерживающих его людей - с новым набором фиксаторов для ног и нежно держа отца за руку.
«[Каден] был так горд, а я был лужицей на полу», - написал Майерс в Facebook с фотографией из кабинета врача.
«Знаете, я иногда чувствую, что мы счастливчики», - сказала она СЕГОДНЯ Родителям. «Самая маленькая, самая маленькая вещь для нас чудо. С Kaden мы видим чудеса каждый день».
Эллен Сейдман, основательница блога для родителей с особыми потребностями, Love That Max, знает, какой восторг бывает, когда достигнута важная веха после столь долгого ожидания или мысли, что это может быть за пределами понимания ребенка.
Сын Зайдмана, Макс, которому сейчас 12 лет, перенес инсульт из-за кислородного голодания при рождении, что привело к повреждению головного мозга и диагнозу церебрального паралича в возрасте 1 года. Врачи отделения интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) подготовили Зайдмана к самое худшее: Макс может никогда не ходить и не говорить.
«Макс пропустил все этапы книги», - сказал Сейдман. «Он не лепетал, не тянул, чтобы встать, говорить или ходить вовремя». Она знала, что ее ребенок живет по собственному расписанию; тем не менее, она описывает напряженный момент, когда он внезапно сделал свои первые шаги - буквально на свой третий день рождения - в своей спальне, «неуверенно перейдя» из объятий ее мужа в ее объятия. «Я выплакала много-много слез с тех пор, как он родился», - сказала она. «Это были первые настоящие слезы радости».
Иногда, однако, ребенок может достичь определенных вех, а затем, к большому горю родителей, отступить по мере взросления. Так было в случае с мамой из Коннектикута Ширли Блейер-Стейн, автором книги «Мама с аутизмом», чей 11-летний сын Дэн страдает аутизмом.
Для семей детей с аутизмом также есть то, что Блейер-Штайн называет достижениями, «изменившими жизнь» - вещи, которые многие из нас считают само собой разумеющимися. Например, Дэн всегда боялся воды. Он не мог принимать ванну и расстраивался, если во время душа накапливалось больше дюйма. Затем, прошлой весной, Блайер-Штайн встретила учителя плавания с особыми потребностями и решила записать Дэна на водную терапию.
«Инструктор работал с нами три дня, медленно, но верно, уговаривая Дэна все ближе и ближе, а затем и в бассейн», - сказала она. Теперь он водит его плавать почти каждую субботу и не задумывается о ванне. Этим летом он даже смог насладиться аквапарком и побывать на пляже во время семейной поездки в Израиль. «Он полностью преодолел свой страх», - сказала она.
В других случаях некоторые родители годами ждут, чтобы увидеть, как их ребенок делает что-то - хотя бы один раз - что многие дети считают нормальной частью повседневной жизни.
9-летний сын Бет Фордайс Бен страдает диспраксией и посещает специальную школу в Саут-Гленс-Фолс, Нью-Йорк. Каждое утро они с Беном ждут «маленький автобус». Но однажды в этом году желтый школьный автобус стандартного размера промчался «бочкой по дороге». Фордайс рассказала о реакции своего сына: «Нет, этот автобус, мои дети. Этот автобус, другие дети. Действительно, это был автобус Бена - только на день, так как его сломался. Она описала восторг Бена: «Боже мой, мама! Это мой автобус. Обычный автобус!» По словам Фордайса, впервые в жизни ему пришлось ездить на «обычном школьном автобусе», как и другим детям по соседству.
Это была важная веха, сказал Фордайс, описывая, как, когда автобус тронулся с места, Бен, сидевший позади водителя, широко улыбнулся ей и показал большой палец вверх.
«Я пошел в дом и вытер лицо», - сказал Фордайс. «Я никогда не забуду то утро. Этот автобус сделал его таким счастливым».
Якоба Урист - журналист в области искусства, культуры и здравоохранения. Живя в нижнем Манхэттене, Джейкоба также пишет для The Atlantic. Подпишитесь на нее в Твиттере: @JacobaUrist.