Примечание редактора: сенатор Джон Маккейн объявил, что у него глиобластома, агрессивная форма рака мозга. Он один из примерно 12 000 американцев, у которых ежегодно диагностируют высокозлокачественную опухоль, и прогноз часто бывает безрадостным. Каково бороться с такой смертельной болезнью? Супружеская пара из Атланты запечатлела свой опыт на фотографиях.
Это история любви Дженны и Джоша Бюлер.
Прерванный раком мозга всего через несколько месяцев после их брака, воодушевленный рождением долгожданного ребенка и поразительно сфотографированный человеком, пережившим опухоль мозга, решившим показать, как на самом деле живут семьи с диагнозом.
Серия фотографий Дженнифер Кинан Джилиберто под названием «Это…» рассказывает о паре, переживающей радость и душевную боль, с более чем 300 откровенными, иногда жгучими снимками.
«Это показывает, что жизнь, оборвавшаяся не обязательно должна быть забытой», - сказала 30-летняя Дженна СЕГОДНЯ.
«Это значит, что у моей дочери есть возможность увидеть бой своего отца. Она увидит, как сильно ее родители любили друг друга и как сильно она была желанной. Джош так сильно хотел ее… Он не боролся за него, он боролся за нее».
Молодожены из Атланты были в медовом месяце на Тайване в марте 2015 года, когда Дженна заметила, что Джош - 39-летний и до того вполне здоровый - казался растерянным, забывчивым и усталым. Когда они обратились в местную больницу, врачи обнаружили опухоль головного мозга.
Пара вернулась в США на следующее утро, и через несколько дней опухоль Джоша оказалась глиобластомой - раком мозга.
Когда врачи готовились к операции, нейрохирург Джоша связал пару с другим пациентом - Дженнифер Кинан Джилиберто, фотографом из Атланты и пережившей опухоль головного мозга, которая хотела запечатлеть путешествие на пленку.
«Как пациенту, мне часто было трудно выразить, как диагноз рака мозга влияет не только на пациента, но и на его семью и близких», - сказал Жилиберто.
«[Джош и Дженна] чувствовали себя так же сильно, как и я, когда открывали дверь, отдергивали занавески и демонстрировали зрителю всю полноту опыта, связанного с раком мозга».
Пара познакомилась с Джилиберто утром в день операции Джоша в университетской больнице Эмори в Мидтауне, Атланта, 17 марта 2015 года. Серия фотографий начинается в тот же день.
Операция признана успешной, сказала Дженна. Было удалено более 90 процентов опухоли, но, поскольку глиобластома прорастает щупальцами в мозг, и некоторые из них задевают моторную полосу Джоша - часть мозга, которая контролирует движение мышц, - вырезание большего количества рисков могло парализовать его. Часть агрессивных ячеек пришлось оставить.
Джош перенес лучевую и химиотерапию, и жизнь продолжилась. Он отвечал на деловые звонки на следующий день после операции. Он отправлял электронные письма во время химиотерапии.
«Он просто продолжал идти вперед и искренне верил, что рак может поразить кого-то еще, но не его», - сказала Дженна. «Я собиралась стать экспертом в том, как помочь своему мужу выжить».
Они пересмотрели диету и образ жизни Джоша. Помимо лечения традиционной медициной, посещал аюрведических и гомеопатических врачей. Пара исследовала все возможные решения.
В январе 2016 года Дженна забеременела с помощью ЭКО. По ее словам, это буквально сбылась мечта.
Но в июне того же года они столкнулись с худшей новостью: рак Джоша вернулся. Это было настолько серьезно, что врачи посоветовали ему прекратить работу и открыть хоспис.
Это был единственный раз, когда Дженна позволила себе расплакаться перед мужем.
«Я сказала: «Джош, пожалуйста, не заставляй меня работать в одиночку», - вспоминает она. В отчаянии Бюлеры просили принять участие в клинических испытаниях или экспериментальных методах лечения - что угодно для борьбы с раком Джоша, но были шокированы отсутствием других вариантов.
«Джош сделал бы все, чтобы знать, что он может воспитать своего ребенка… (но врачи) сказали, что клинических испытаний не проводится».
Здоровье Джоша ухудшилось к тому времени, когда Дженна родила девочку в сентябре. В больнице его уложили на кровать лицом к ней в родильном зале, но противосудорожные препараты заставили его шататься во время родов.
Когда он проснулся, Дженна спросила: Хочешь познакомиться с дочерью? Она положила младенца Рейли себе на грудь, и он поцеловал девочку в голову. Дженна сказала, что он никогда не мог удержать ее на руках, но всегда знал, что она рядом.
Джош скончался 6 ноября 2016 года. Ему был 41 год.
Дженна дорожит фотографиями, сделанными Жилиберто, и надеется, что они подтолкнут к дальнейшим клиническим испытаниям и более эффективным методам лечения рака мозга, который также унес жизнь сына Джо Байдена, Бо Байдена, и привел к тому, что Бриттани Мейнард покончила с собой собственный.
«Есть много видов рака, которые получают много исследований, много финансирования. И почему-то у нас до сих пор нет ответов на рак мозга», - сказала она. «Я действительно надеюсь, что жизнь Джоша изменит ситуацию».